Québec refuse de reconnaître une cause toxicologique aux hypersensibilités aux produits chimiques et aux champs électromagnétiques. Si l’Organisation mondiale de la santé (OMS) n’a pas écarté la thèse d’une origine psychologique, cette notion serait massivement contredite par la littérature scientifique, affirment des centaines d’experts pour qui la réduction de l’exposition aux polluants est le facteur clé permettant d’améliorer la santé des personnes atteintes. Ce dialogue de sourds fera de plus en plus de bruit au Québec, alors que des personnalités tels le toxicologue Albert Nantel et le député et médecin Amir Khadir s’affrontent sur cette question. Et si la solution résidait dans l’adoption d’une véritable médecine intégrative qui interviendrait sur tous les déterminants de la santé?
Theron ‘’Ted’’ Randolph était plus patient que ses propres patients. Tandis que ceux-ci racontaient leur histoire médicale, ce médecin de Chicago en dactylographiait furieusement les moindres détails. À force de tout noter pendant de nombreuses années, et ce, depuis la fin des années 1930, il réalisa que plusieurs personnes avaient acquis une hypersensibilité à certains aliments ainsi qu’à certains produits chimiques domestiques. Cet allergologue fut le premier médecin américain à traiter une foule de maladies — dont l’alcoolisme, qui selon lui cachait une dépendance à un aliment allergisant — en recommandant à ses patients d’éviter les substances qui les incommodaient. Pour vaincre leur scepticisme, il déclenchait leurs symptômes en les exposant à ces substances. Sa prescription universelle : de l’air pur, de l’eau pure et des aliments purs. Ce pionnier de la médecine préventive y ajoutait divers traitements alternatifs plus ou moins controversés — thérapie de sauna, diète rotative (ne consommer le même aliment qu’une fois aux quatre jours) ainsi que perfusions de vitamines et de minéraux.
C’est ainsi que ce médecin, formé à Harvard et diplômé en psychologie au collège, réussit à désintoxiquer et à soulager des gens qui avaient reçu un diagnostic psychiatrique, un diagnostic que posent encore en dernier recours bien des médecins dépassés par les nombreux symptômes de leurs patients hypersensibles. En 1956, il fut démontré que les hydrocarbures — que contiennent notamment les pesticides de synthèse — pouvaient déclencher la dépression. Il est également reconnu que les mélanges pétrochimiques ont des effets synergiques sur le corps humain : la toxicité de chaque substance est alors multipliée plutôt qu’additionnée.
Ted Randolph (1906-1995) est considéré comme le père de la médecine environnementale. On lui doit d’avoir nommé le diagnostic controversé de Multiple Chemical Sensitivity (MCS), appelé polytoxicosensibilité ou sensibilité chimique multiple (SCM) dans la langue de Molière. Mais avec ses méthodes alternatives, Randolph dérangeait. Professeur de médecine à l’Université Northwestern, il perdit ses fonds de recherche fournis par l’industrie alimentaire puis son poste d’enseignant un peu trop populaire. Cela ne l’empêcha pas de poursuivre sa pratique privée et de publier quatre livres et 350 articles scientifiques. En 1965, désignant par le terme « écologie clinique » cette nouvelle discipline médicale qu’il venait d’inventer, il cofonda la Society for Clinical Ecology. En 1988, cette association comptait quelque 600 médecins membres et avait été rebaptisée l’American Academy of Environmental Medicine.
Hypersensibilité 101 : une goutte de trop
En 1999, 34 chercheurs nord-américains adoptèrent la première définition consensuelle de la SCM. Bien qu’elle ne soit pas reconnue officiellement par l’OMS, elle a été publiée dans la revue scientifique Archives of Environmental Health et est la plus citée par les scientifiques. Selon cette définition, il s’agit d’un syndrome chronique dont les symptômes sont reproductibles suite à des expositions chimiques à des doses plus faibles que celles qui sont normalement tolérées. Ces symptômes sont multisystémiques, car ils touchent plusieurs organes, et ils s’atténuent ou disparaissent lorsqu’on cesse de s’exposer aux diverses substances chimiques non apparentées qui les déclenchent. En 2007, 3 % des Canadiens affirmaient avoir reçu un diagnostic de SCM de leur médecin, selon Statistique Canada. Et en 2004, dans le cadre du premier sondage national américain en la matière, 11,2 % des Américains disaient éprouver une hypersensibilité inhabituelle à de très faibles expositions aux produits chimiques courants tels le parfum, les pesticides et la peinture.
C’est qu’à force d’accumuler des polluants dans notre corps toute notre vie durant (plusieurs nous sont transmis par nos parents et même par nos grands-parents), chez certaines personnes le vase déborde. Le corps n’arrive alors plus à métaboliser et à éliminer les polluants efficacement, explique l’ancien président de l’American Academy of Environmental Medicine, le Dr Gerald Ross, sur le site du ministère canadien de la Défense nationale. (Plusieurs vétérans de la guerre du Golfe exposés notamment à des pesticides sont devenus hypersensibles.) Dans le cas des personnes les plus sévèrement atteintes, les symptômes sont si invalidants qu’ils ont entraîné une perte d’emploi chez 1,8 % des Américains, selon une étude publiée en septembre 2003 dans une revue scientifique du gouvernement américain, Environmental Health Perspectives. Sur le site Web de l’Environmental Health Association of Nova Scotia, le Dr Ross répondait en 2000 de façon très détaillée aux affirmations selon lesquelles il n’existerait pas de preuves solides démontrant que les faibles expositions environnementales peuvent causer l’hypersensibilité.
Aujourd’hui, le Dr Randolph et ses contemporains sont encore dénoncés comme des charlatans par les tenants de l’orthodoxie médicale, en particulier par les allergologues et les toxicologues, dont ils remettent en question les connaissances et pratiques. Serait-ce parce que les médecins de l’environnement ne prescrivent que très rarement des traitements pharmaceutiques? Chose certaine, plusieurs de leurs patients ne tolèrent pas certains médicaments, un fait qui interpelle certes notre société industrielle dominée par des multinationales pétrochimiques, dont Abbott, Bayer et autres compagnies pharmaceutiques qui fabriquent à la fois des médicaments et des pesticides.
Toujours est-il que plusieurs des médecins de l’environnement font l’objet d’une chasse aux sorcières. C’est le cas du plus célèbre d’entre eux, le chirurgien thoracique et cardiovasculaire américain William J. Rea. Ce pionnier a traité avec succès des dizaines de milliers d’hypersensibles — dont plusieurs médecins canadiens tel Gerald Ross — au Environmental Health Center qu’il a fondé en 1974 à Dallas, au Texas. Il a aussi dirigé pendant 11 ans la première chaire mondiale en médecine de l’environnement à l’Université de Surrey, en Angleterre. Aujourd’hui âgé de 76 ans, il est menacé par l’État du Texas de perdre son droit de pratique médicale qu’il exerce depuis 1962. Et au Québec, les médecins qui prodiguent des soins médicaux alternatifs se font très discrets : « Ils sont tous harcelés par le Collège des médecins », nous a affirmé un psychiatre qui souffre lui-même d’hypersensibilité chimique déclenchée par une infestation de moisissures. Le Collège ne s’est jamais prononcé sur la SCM, nous a expliqué sa porte-parole, Leslie Labranche : « Nous nous penchons davantage sur la qualité des soins médicaux pour protéger le public. » La reconnaissance des maladies dépend de l’Institut national de santé publique, ajoute Mme Labranche. 
L’opinion d’Amir Khadir
La controverse sur les hypersensibilités environnementales intéresse au plus haut point le député de Québec Solidaire Amir Khadir, qui est aussi médecin spécialiste en microbiologie-infectiologie. Celui-ci fut, avec le médecin ontarien John Molot, l’un des conférenciers invités par l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ) lors d’une marche en faveur de la reconnaissance des hypersensibilités, tenue à Montréal le 28 mai dernier. Selon lui, les hypersensibilités déboulonnent le modèle toxicologique, vieux de 100 ans, selon lequel la toxicité d’une substance dépend de la dose d’exposition. « Le corollaire est qu’en deçà d’une certaine dose, tout toxique peut être inoffensif, dit-il. Il faut remettre ça en question, car on constate qu’il n’y a pas de relation linéaire entre la dose et les effets. » C’est la même chose avec les expositions électromagnétiques, ajoute-t-il : à certaines doses et fréquences, on a constaté qu’il n’y avait pas d’effets. Mais comme les radiations ont un effet cumulatif, chaque dose contribue à remplir le vase qui risque de déborder un jour.
En effet, loin d’être hystériques, les personnes atteintes d’hypersensibilité semblent souffrir du phénomène d’hystérésis (ou d’hystérèse), relate le député et médecin. Selon Wikipédia, ce phénomène est défini comme « le retard de l'effet sur la cause, la propriété d'un système qui tend à demeurer dans un certain état quand la cause extérieure qui a produit le changement d'état a cessé ». Bref, les effets biologiques de faibles expositions répétées aux produits chimiques et électromagnétiques se manifestent souvent plusieurs années plus tard. L’ASEQ, qui défend les intérêts des 170 000 Québécois hypersensibles, demande que le gouvernement du Québec leur donne accès à des médecins formés en médecine de l’environnement et à des logements sains adaptés à leurs besoins particuliers. Mais le combat s’annonce ardu.
Très peu de Québécois l’ont su, mais le 12 mai 2011 fut consacré Journée mondiale des maladies environnementales : SCM, hypersensibilité électromagnétique (HSEM), syndrome de fatigue chronique, syndrome de fibromyalgie et syndrome d’intoxication aux métaux lourds. Le lendemain, une pétition réclamant la reconnaissance des syndromes de SCM et de HSEM fut remise à la Dre María Neira, directrice, Santé publique et environnement, à l’OMS. Cette pétition était appuyée par 26 pays, plus de 200 scientifiques et quelque 240 organismes.(Bilan de cette rencontre.) 
Québec nie l’origine chimique
Divers États américains ont consacré la journée du 12 mai, mais le Québec a refusé de le faire, comme l’avait demandé la présidente de l’ASEQ, Rohini Peris. Ceci, malgré la reconnaissance, par la Commission canadienne des droits de la personne, en 2007, des droits des hypersensibles à « un minimum d’aide » pour assainir leur environnement. Selon la Commission, ces personnes « éprouvent des réactions indésirables à des agents environnementaux, et ce, à des niveaux largement inférieurs à ceux qui affecteraient des " personnes normales ". Cet état pathologique constitue une déficience et ceux qui en souffrent ont le droit d’être protégés en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne, qui interdit toute forme de discrimination fondée sur une déficience. »
Le 13 avril dernier, Mme Peris recevait réponse à sa demande dans une lettre signée par le Dr Alain Poirier, directeur national de santé publique du Québec et sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Il écrivait alors notamment : « Nous pouvons vous assurer que le Ministère et les établissements de santé ressentent une grande compassion à l’écoute des plaintes de personnes qui se disent affligées d’hypersensibilité environnementale multiple, qu’elles attribuent aux divers produits chimiques présents dans notre environnement… Nous vous invitons à consulter le docteur Albert J. Nantel, toxicologue réputé à l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), qui pourra vous exposer les raisons scientifiques pour lesquelles l’hypersensibilité environnementale multiple n’est pas reconnue comme un problème toxicologique réel. »
La Maison du 21e siècle a donc téléphoné au Dr Nantel, médecin conseil à l’INSPQ depuis son départ du Centre de toxicologie du Québec, qu’il a dirigé de 1975 à 2000. Celui-ci nous a d’abord confié qu’il devait produire un « document synthèse » sur les SCM, qu’il remettrait cet automne à l’INSPQ ainsi qu’au MSSS. (Puis, le 1er juin, il nous a précisé ne pas avoir encore reçu de mandat officiel en ce sens et que c’était à titre personnel qu’il nous avait exprimé ses opinions.) Le Dr Nantel, qui a déjà dirigé le Service de pharmacologie clinique et de toxicologie du Centre hospitalier de l'Université Laval, nous a expliqué qu’il suit la littérature sur le syndrome de SCM depuis la fin des années 1970. De plus, il a suivi cliniquement une vingtaine de personnes hypersensibles.
Son opinion sur le sujet est sans équivoque : « La piste [de traitement] la plus probable est la psychothérapie », a-t-il déclaré d’entrée de jeu. À son avis, « la dominance de l’évidence va dans le sens d’une origine psychogénique » et le syndrome serait la manifestation d’une phobie aux polluants. « Toute la littérature clinique va dans le même sens, notamment en Allemagne. C’est très solide. »
Une affirmation qui fait bondir Rohini Peris : « Les cancéreux aussi peuvent bénéficier d’une psychothérapie. Ce n’est pas une raison pour leur dire, "Désolé, nous ne pouvons pas traiter votre cancer parce que vous avez des problèmes émotifs." Si les hypersensibles font parfois des crises et élèvent la voix, c’est parce qu’ils sont en colère que les médecins ne comprennent pas leur maladie. » Selon elle, le Dr Nantel ajoute à la souffrance des hypersensibles en perpétuant un préjugé. « Est-il prêt à prendre la responsabilité de cette souffrance qu’il nous inflige? » Mme Peris dit qu’au moment où elle est devenue hypersensible, elle ignorait la cause de ses nombreux symptômes (saignements de nez, brûlures et cloques sur la peau, douleurs sévères aux muscles, aux articulations et au thorax, pouls accéléré, etc.). Ce n’est qu’après coup que des tests sanguins ont révélé que toute sa famille avait été empoisonnée par des herbicides appliqués à répétition chez ses voisins. (Lire l'histoire de Mme Peris racontée dans The Gazette.)
Les propos du Dr Nantel ont aussi fait réagir des experts. « Cette personne semble très biaisée et mal informée, affirme Anne Steinemann, professeure de génie environnemental et d’affaires publiques à l’Université de Washington et auteure de diverses études sur les SCM, dont le sondage national réalisé en 2004. Mais peut-être qu’aucune quantité d’information ne pourra remédier à ce parti pris ».
Au contraire, le Dr Nantel se dit des plus objectifs : « Je suis toujours à étudier la littérature disponible afin de me faire une idée plus précise », dit-il.
Un autre expert, le Dr Martin L. Pall, professeur émérite de biochimie et de sciences médicales de base à l’Université de l’État de Washington était encore plus cinglant : « Il est très dérangeant que l’ancien toxicologiste en chef du Québec avance une telle sottise, a-t-il commenté par courriel. La notion que la SCM serait d'origine psychologique est massivement contredite par la littérature. C’est de la poudre aux yeux, pas de la science. » Le Dr Pall est l’auteur du chapitre sur les mécanismes de l’hypersensibilité chimique publié dans la troisième édition du prestigieux ouvrage General and Applied Toxicology (novembre 2009, 3 940 pages). Ce livre est présenté par son éditeur comme le « premier port d’escale pour les chercheurs, les industriels et les autorités réglementaires » en matière de toxicologie.
Selon Martin L. Pall et plusieurs autres experts, l’hypersensibilité chimique, la fatigue chronique et la fibromyalgie sont clairement dus à des sensibilisations nerveuses provoquées par des agents chimiques. « Toutes ces conditions, et sans doute plusieurs autres, dit-il, déclenchent la même réponse biochimique dans le corps : des niveaux élevés d’oxyde d’azote (NO) et de son produit oxydant peroxynitrite (ONOO-), une réponse qui initie un cercle biochimique vicieux. » Pour briser ce cercle vicieux, le Dr Pall a élaboré un protocole de traitement qui obtient du succès chez 80 % des patients. La thérapie de sauna fait partie des solutions qu’il recommande. Certaines personnes, explique le Dr Pall, n’arrivent pas à métaboliser efficacement les polluants à cause d’une susceptibilité génétique, ce qui a été confirmé chez les animaux. C’est ce qui expliquerait pourquoi une forte intoxication ou des expositions faibles mais répétées aux produits chimiques déclencherait une hypersensibilité.
La thèse psychogénique de la SCM a été rejetée par de nombreux chercheurs, dont la Dre Iris Bell, professeure de psychiatrie à l’Université de l’Arizona. Selon cette auteure d’études sur l’impact des produits chimiques sur le cerveau, ceux-ci sensibilisent le cerveau notamment par l’entremise du nerf olfactif.
De nombreuses hypothèses
Le lecteur comprendra que les maladies environnementales sont loin de faire consensus dans la communauté médicale. Il existe effectivement de nombreuses hypothèses sur les mécanismes biologiques impliqués : « Ceux-ci comprennent des changements immunologiques, une inflammation respiratoire/neurologique, une sensibilisation limbique, une activité élevée des récepteurs NMDA [N-méthyle-D-aspartate au cerveau], une altération du métabolisme de même qu’un conditionnement behavioral et des désordres psychologiques », expliquait un rapport sur la SCM publié par le gouvernement australien en décembre 2010. Ce rapport recommandait de poursuivre toutes ces avenues de recherche, dont la théorie du Dr Pall.
Malgré ce qu’affirme le Dr Nantel au sujet des études réalisées en Allemagne, ce pays fut le premier à classer l’hypersensibilité chimique comme une maladie physique. Ceci dans le chapitre 19 de l’index de classification des maladies (ICD-10) de l’OMS, « blessures, empoisonnements et autres conséquences dues à des causes extérieures ». Pour l’Allemagne ainsi que pour l’Autriche, qui a ensuite adopté la même classification, il s’agit d’une « allergie non spécifiée » car non basée sur une réponse d’immunoglobulines E (IgE) responsable des allergies classiques. Pour sa part, le Japon l’a classifiée en tant qu’« effet toxique d’autres substances non spécifiées ». « Le MCS [acronyme anglais de la SCM] était défini depuis 1994 par l’OMS comme blessure et hypersensibilité (ICD-10, chiffre T78.4) », relate le site français Contaminations chimiques.
Par contre, l’OMS n’a pas conclu que ce syndrome était causé par des intoxications chimiques. En décembre 2005, l’organisme international publiait un aide-mémoire sur l’hypersensibilité électromagnétique (HSEM), précisant qu’elle s’apparente à la SCM : « La HSEM, comme les SCM, se caractérisent par une série de symptômes non spécifiques, pour lesquels on manque d'éléments tangibles sur le plan toxicologique ou physiologique, ou de vérifications indépendantes. Il existe un terme plus général pour désigner la sensibilité aux facteurs environnementaux : l'intolérance environnementale idiopathique […], un descripteur n'impliquant aucune étiologie chimique ou aucune sensibilité de type immunologique ou électromagnétique. Ce terme regroupe un certain nombre de troubles […] qui restent non expliqués sur le plan médical et dont les effets sont préjudiciables pour la santé des personnes. »
Tout comme le Dr Nantel, l’OMS reconnaît que les personnes atteintes du syndrome de SCM éprouvent des symptômes réels, mais précise qu’il n’est pas exclu que leur origine soit psychologique. « L’identification de symptômes n’identifie pas une maladie », explique Albert Nantel. Pour ce toxicologue, il est impossible qu’une hypersensibilité à de très faibles doses de polluants qui ne font pas réagir le commun des mortels soit dû à une intoxication chimique. « C’est peut être le facteur déclenchant, mais ça dérape selon la façon dont la situation est gérée, par exemple si l’épisode n’est pas reconnu [par l’employeur ou l’entourage] et que la situation devient conflictuelle. Plus je voyais les patients tôt, plus on avait du succès. » Il ajoute avoir vu beaucoup de cas de symptômes d’hypersensibilité disparaître quand les gens guérissaient d’une dépression, tombaient en amour, etc. 
L’approche multidisciplinaire
Les psychanalystes comme les spécialistes de la biologie totale disent également que les allergies ou autres maladies peuvent être soulagées, sinon réglées, en prenant conscience d’un conflit ou d’un choc émotif. Mais ce n’est pas aussi simple, disent les hypersensibles et leurs médecins, dont plusieurs se sont spécialisés en médecine environnementale après être devenus eux-mêmes hypersensibles. « Il y a très peu de preuves que le seul traitement psychologique ou psychiatrique ait aidé les patients », affirmait le gastroentérologue Roy Fox dans un article publié en septembre 2010 dans la revue médicale Health Management. Le Dr Fox dirige le Nova Scotia Environmental Health Centre, un centre de médecine environnementale ouvert en 1994 à Fall River, près de Halifax. Cet immeuble à la fine pointe, accueillant 600 patients, fut bâti par le gouvernement de la Nouvelle-Écosse au coût de 3,4 millions de dollars uniquement avec des matériaux sains comme la céramique.
La SCHL pionnière
La Société canadienne d’hypothèques et de logement (SCHL) fut possiblement le premier organisme public en habitation à s’intéresser officiellement à la question de l’hypersensibilité chimique. Dès 1990, elle publiait un sondage effectué auprès de 92 personnes hypersensibles Housing for the Environmentally Hypersensitive: A Survey and Examples of Clean-air Housing in Canada. Selon ce rapport, 74 % des répondants ont déclaré que leur état de santé s’était considérablement ou grandement amélioré à la suite de l’assainissement de leur environnement intérieur. En annexe de ce sondage, le rapport du médecin de famille Stephen R. Barron, Enquête sur l’impact médical d’un changement d’habitat sur les personnes hypersensibles à l’environnement, relatait que certains de ses patients étaient ainsi passés d’un pronostic « sans espoir » à une « guérison quasi complète ».
Contrairement à ce qui est le cas dans d’autres provinces, la Société d’habitation du Québec affirme que les hypersensibles ne sont pas admissibles aux subventions allant jusqu’à 24 000 $ offertes pour rendre les habitations accessibles aux personnes handicapées dans le cadre du Programme d’aide à la remise en état des logements (PAREL), un programme fédéral géré par chaque province.
En 1994, la SCHL a fait construire une maison modèle pour hypersensibles qui est décrite dans le rapport La maison de recherche pour les personnes hypersensibles aux polluants environnementaux. Enfin, en 1995, l’organisme fédéral d’habitation a publié un guide avant-gardiste de 240 pages : Matériaux de construction pour les personnes hypersensibles à l’environnement. Contrairement à ce que son titre laisse entendre (l’ébauche du rapport a été modifiée pour tenir compte des doléances des fabricants de matériaux à qui elle avait été soumise), ce guide ne s’adresse pas qu’aux gens souffrant de sensibilité chimique multiple. Son introduction souligne que « certains groupes de personnes sont plus vulnérables que d’autres aux effets des contaminants. Les groupes à risques élevés sont :
- les enfants;
- les personnes âgées;
- les personnes malades; et
- les femmes enceintes. »
Le rapport décrit les composantes des divers matériaux ainsi que les risques qu’ils présentent pour la santé. Surtout, il offre des conseils fondés sur l’expérience des hypersensibles. Dans bien des cas, il propose un produit de remplacement plus sain ou donne des conseils tel le déplacement des boîtes électriques « pour minimiser l’exposition des personnes aux champs électriques »
Auteur d’une centaine d’articles scientifiques dans quatre spécialités médicales, le Dr Roy Fox est devenu hypersensible en 1991-92. Il comptait parmi les 300 personnes qui avaient alors été incommodées par un produit corrosif appliqué accidentellement à une concentration excessive dans le système de ventilation de l’hôpital des vétérans Camp Hill, de Halifax. Roy Fox dit que le Centre de Fall River fut construit parce que la médecine classique n’arrivait pas à traiter avec succès les hypersensibles, dont la majorité sont intolérants aux médicaments pharmaceutiques. « Je peux confirmer que 90 % de mes patients sont hypersensibles [aux produits chimiques], dont 10 % ont failli mourir d'un arrêt respiratoire, expliquait ce gastroentérologue dans un dossier paru dans le quotidien La Presse en 1997. Les hypersensibles ne souffrent pas plus de maladies mentales que les autres groupes de malades. Je ne comprends pas le grave antagonisme dirigé à l'endroit des gens qui tentent de comprendre le problème. Ce n'est pas une façon de faire avancer la science. » La directrice du centre de recherche sur l'hypersensibilité à l'Université de Toronto, l'épidémiologiste Gail McKeown-Eyssen, offrait alors une explication philosophique: « Il faut du temps avant qu'une société ne change. Quand des choses aussi "bénéfiques" que les produits chimiques sont menacées, on ne veut pas les perdre. »
Parmi les théories « extrêmement sérieuses » expliquant le déclenchement du syndrome d'hypersensibilité, la plupart des médecins négligent l'inflammation neurogénique des voies nasales et respiratoires, confirmée par des études sur les animaux, m'expliquait alors un collègue du Dr Fox, Michel Joffres. Il ajoutait que des électroencéphalogrammes ont prouvé que certaines personnes réagissent à des concentrations chimiques non perceptibles par l'odorat. « Dire que c'est dans la tête des patients, ça mène à l'isolement et des gens désespérés se suicident, déplore Michel Joffres. Le fardeau de la preuve ne devrait pas être sur les épaules des malades mais sur celles des gens qui les accusent sans prendre le temps de les écouter. »
Soulager le corps et l’esprit
Selon le Dr Fox, la plus grande sensibilité du système nerveux central que partage les hypersensibles peut être causée par une foule de facteurs : la génétique, l’hyperactivité du système sympathique, une dysfonction endocrine, une infection virale, l’arthrite, un sommeil perturbé, des stimuli environnementaux comme les conditions météorologiques, le bruit et la pollution chimique ou électromagnétique, un traumatisme ou une détresse psychologique.
Ce médecin relate que ses patients hypersensibles sont souvent déçus de constater qu’on ne guérit jamais complètement de ce syndrome complexe. Son équipe propose une approche de soins multidisciplinaires. Ceux-ci comprennent des conseils en vue d’améliorer les habitudes de vie (exercice, yoga, assainissement de l’environnement et de la diète, etc.), la désintoxication par des cures de sauna, les perfusions de vitamines et de minéraux, la thérapie cranio-sacrale, le toucher thérapeutique, la psychothérapie ainsi que l’enseignement de techniques de méditation et de visualisation créatrice afin de réduire le stress et de susciter l’espoir d’une meilleure santé. « Il est rapidement devenu clair qu’améliorer la santé du corps et de l’esprit soulage la souffrance et réduit l’incapacité, écrivait ce médecin dans son article paru dans Health Management. On ne peut séparer l’esprit du corps. Tous les patients ont besoin d’aide dans la réduction de contaminants, qu’ils soient extérieurs (stress environnemental) ou intérieurs (émotifs). Nous reconnaissons que les réactions et les symptômes physiques peuvent être déclenchés par des émotions, même dans un environnement propre (...) Un individu qui reconnaît que de fortes odeurs déclenchent chez lui de l’asthme ou une migraine est conseillé d’éviter de telles expositions plutôt que de suivre une psychothérapie et de continuer à s’exposer. »
Sans leur dire de s’isoler complètement comme plusieurs hypersensibles le font, le Dr Fox leur prescrit avant tout de l’eau et de l’air purs (en général filtrés) ainsi que des aliments certifiés biologiques (donc cultivés sans engrais ni pesticides de synthèse). Comme la plupart de ces patients sont aussi électrosensibles, il leur recommande également de minimiser leur exposition aux champs électromagnétiques émis par les appareils électriques et les réseaux de transmission avec ou sans fil, chose très difficile à faire en milieu urbain. « La preuve la plus indiscutable de l’origine environnementale de ces deux maladies est que si on évite les agents déclencheurs — chimiques et électromagnétiques —, les symptômes s’atténuent », relate Francesca R. Orlando, vice-présidente d’une association italienne de personnes hypersensibles.
Effet placebo
Mais pour le toxicologue Albert Nantel, tout cela n’est qu’effet placebo, car de très faibles expositions à divers polluants ne peuvent selon lui provoquer une multitude de symptômes disparates. « Réduire l’exposition, je n’y crois pas, dit-il. En général, ça a l’effet contraire. » S’ils ont peur de tous les polluants, explique-t-il, « les gens développent des intolérances à tout et à n’importe quoi. »
Il s’oppose d’ailleurs aux politiques « sans odeur » adoptées dans plusieurs bâtiments publics et parapublics — notamment en Californie et en Nouvelle-Écosse — où l’on interdit ou décourage l’usage de produits parfumés (l’Association pulmonaire canadienne affirme pourtant que ceux-ci sont des irritants qui peuvent déclencher des crises d’asthme). Pour le toxicologue, de telles politiques sont « le résultat de pressions sociales, ça n’a rien à voir avec la science. À Halifax, ils ont créé une épidémie de cas d’hypersensibilité… C’est curieux, mais l’hypersensibilité, on voit ça seulement chez les gens de niveau socioéconomique élevé et dans les pays industrialisés, pas dans les pays en développement. Ici, les cas ne se retrouvent pas dans les quartiers pauvres mais en banlieue, souvent parmi les gens peu exposés aux produits chimiques. »
C’est faux, rétorque le Dr Roy Fox, qui traite depuis 1994 des hypersensibles de tous les niveaux socioéconomiques, quoi que bien des banlieusards plus fortunés aient certes abusé des pesticides. « On a vu des cas d’hypersensibilité en Inde, notamment chez les enfants, à la suite de la catastrophe de Bhopal .» Jusqu’à 25 000 personnes avaient alors péri à la suite de l’explosion d’une usine chimique appartenant à la compagnie américaine Union Carbide.
L'auteure de la politique de la Commission des droits de la personne, Meg Sears, déplore également les propos tenus par Albert Nantel : « Présenter les sensibilités environnementales comme une phobie et encourager les gens à s'exposer à des substances chimiques qui peuvent provoquer des symptômes graves qui affectent le cerveau et le cœur, dit-elle, va à l'encontre des principes de base de la médecine et de la santé publique. »
Cette docteure en génie de l'environnementa déjà vu des affiches « sans odeur » dans l'immeuble de l'Agence de réglementation de la lutte antiparasitaires de Santé Canada, à Ottawa. « C'est ironique puisque plusieurs personnes qui ont développé des sensibilités environnementales disent qu'elles ont été décléenchées par des pesticides. La dernière fois que j'ai parlé de sensibilités environnementales à Santé Canada, pour la première fois lors de la discussion, il fut soulevé qu'il est incompatible que Santé Canada confère une plus grande protection à leurs employés qu'au grand public. Un exemple serait l'interdiction des parfums dans les lieux de travail, mais de permettre les fragrances dans de nombreux produits de consommation, y compris les "assainisseurs d'air" vendus dans le commerce. C'est pourquoi ça devrait être plus facile pour les autres ministères d'adopter des politiques d'accommodement pour les personnes aux prises avec des sensibilités environnementales. Mais en fait, la Loi canadienne des droits de la personne exige que tous les employeurs fédéraux protègent leurs employés mieux que le grand public et, dans certains cas c'est ce que fait le Ministère. En effet, ils sont tenus de respecter les politiques de la Commission des droits de la personne. » Or, la Politique concernant l'hypersensibilité environnementale stipule : « Pour être efficaces, les mesures d’adaptation pour les personnes ayant une hypersensibilité environnementale doivent reposer sur des stratégies novatrices permettant de réduire ou d’éliminer les déclencheurs dans l’environnement. Mentionnons, entre autres, l’élaboration et l’application de politiques de milieux de travail sans parfum ni produits chimiques, la mise en place de programmes de sensibilisation pour favoriser l’adhésion volontaire à ces politiques, l’utilisation restreinte de produits chimiques, l’achat de produits moins toxiques et la diffusion de préavis pour informer les employés et les clients des travaux de construction, de réaménagement et de nettoyage. De telles mesures peuvent prévenir les blessures et les maladies professionnelles tout en réduisant les coûts et les risques pour la santé et la sécurité. » « Ce paragraphe, explique la Dre Sears, incarne ce que les Suédois appellent '' principe de substitution '' : utiliser les produits et pratiques les moins toxiques, plutôt que seulement moins toxiques. »
Les coûts de la pollution
À Halifax, l’écoute et les soins dispensés par l’équipe du Dr Fox semblent porter fruit : une petite étude a démontré qu’en deux ans, les coûts des soins requis par leurs patients ont diminué de 17 % alors qu’au même moment les coûts de santé chez l’ensemble des Néo-Écossais avaient augmenté de 9 %. Un résultat remarquable quand on sait que les hypersensibles coûtent très cher au système de santé, la plupart ayant consulté plusieurs médecins sans succès pendant des années.
Selon une étude réalisée en 2003 par la firme ontarienne Cullbridge Marketing, qui coordonne le Partenariat pour des environnements intérieurs sains, les maladies environnementales coûteraient 13 milliards de dollars par année au Canada. C’est pourquoi le ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse appuie la clinique du Dr Fox depuis 1994, commente le médecin. « Et d’autant plus aujourd’hui puisque le système de santé est en faillite. Par contre, les compagnies d’assurance et les organismes de santé et de sécurité du travail veulent des preuves concluantes. Leurs administrateurs craignent d’ouvrir une boîte de Pandore si tout un chacun se met à se plaindre d’être malade à cause de l’environnement. »
Il faut dire qu’il n’existe pas encore de tests cliniques mondialement reconnus par les autorités médicales pour diagnostiquer l’hypersensibilité chimique. L’équipe du Dr Fox a pourtant observé les réactions physiologiques des personnes hypersensibles exposées à des polluants dans un milieu contrôlé, dans le cadre d’une étude publiée en 2005. « Comme en général leur système nerveux est constamment en état d’hypervigilance parce qu’il est agressé depuis des années, il faut jusqu’à neuf séances avant qu’il s’adapte totalement à la chambre d’exposition contrôlée au point de ne plus réagir par exemple au simple bruit d’une porte qui ferme ou d’un ventilateur qui démarre », dit-il.
Son équipe a mesuré diverses réactions (conductance et température de la peau, rythmes cardiaque et respiratoire, etc.) chez dix personnes hypersensibles et sept sujets sains. Tous furent exposés à leur insu à diverses substances odorantes ainsi qu’à un shampooing sans odeur et à de l’air pur. Durant le test, les sujets portaient un pince-nez pour ne pas percevoir d’odeur. « Tous les hypersensibles ont eu une réaction électrodermale aux émissions chimiques d’un assouplisseur en feuilles — la même réaction du système nerveux que celle mesurée par un détecteur de mensonge, explique le Dr Fox. Pour leur part, aucun des sujets en santé n’a réagi à ce produit, ce qui ne signifie pas pour autant qu’il soit sain pour eux. »
Si on sait déjà que chaque individu a un seuil de tolérance aux polluants différent, pour le Dr Fox, les études sont claires : « Chez un certain pourcentage de personnes, ce seuil diminue suite à des changements évidents provoqués dans leur système nerveux par des produits chimiques. Dans le cas de fermiers exposés à de faibles niveaux de pesticides, le Royal College of Physicians and Psychiatrists du Royaume-Uni a conclu qu’il est grand temps de cesser de dire que l’hypersensibilité est d’origine psychologique. Les gens hypersensibles perdent leur emploi, leur profession et souvent leur famille à cause de cette maladie [qui mène à bien des divorces parce que le conjoint croit aussi à la thèse psychogénique]. Ils ont besoin d’assistance et le fait de ne regarder que les aspects psychologiques n’est pas bénéfique, car on ne s’occupe pas de la personne entière. La Commission canadienne des droits de la personne a d’ailleurs reconnu qu’il s’agit d’un véritable handicap et que notre devoir est d’accommoder les individus touchés. C’est le gros bon sens : quand on nettoie leur environnement, la plupart des hypersensibles se sentent mieux et vivent des vies plus remplies. Quand on constate l’augmentation des maladies comme l’asthme et les allergies, il est évident qu’il faut se débarrasser des irritants environnementaux. »
Mais le toxicologue Albert Nantel demeure sceptique. « Le problème majeur des divers documents et articles publiés sur le sujet provient de la confusion qui existe au niveau des termes et des concepts évoqués. On confond, par exemple, la notion de sensibilité environnementale individuelle et l'hypersensibilité chimique multiple. On retrouve d'ailleurs cette confusion dans le document de la Commission des droits de la personne ainsi que dans de nombreux autres documents. »
La Suisse avant-gardiste
Et qu’en pense un observateur neutre, tel Roger Waeber, expert en hygiène environnementale et chef de l’unité des polluants intérieurs à l’Office fédéral suisse de la santé publique?
« Les partisans d'une hypothèse toxicologique ne réussiront jamais à parvenir à un consensus avec les promoteurs d'une hypothèse psychologique. Ils avanceront leurs preuves scientifiques pour étayer leur hypothèse et dire que l'autre n'est pas "scientifique". C'est pourquoi j'aime le rapport australien NICNAS qui dit quelles recherches sont vraiment nécessaires dès maintenant : il mentionne toutes les hypothèses, dont la plupart n’ont jamais été correctement testées! »
Mais les consommateurs devraient-ils tout de même chercher à réduire, sans trop se casser la tête ni se ruiner, leurs expositions chimiques et électromagnétiques? « Oh oui, la prévention est l’objectif premier que nous poursuivons », répond Roger Waeber.
Malgré l’absence de consensus parmi la communauté médicale, diverses instances publiques ont décidé d’agir. M. Waeber souligne par exemple que son organisme appuie un projet pilote de la Ville de Zurich, qui bâtira une coopérative d’habitation de 12 logements pour personnes hypersensibles, une première en Suisse. « Nous essayons d'adopter une approche pragmatique et d'éliminer les facteurs de stress connus dans le bâtiment, à la mesure du possible, tout en continuant de vivre en milieu urbain. Bien sûr, le bâtiment ne sera pas totalement exempt de produits chimiques, et l'organisation des patients (MCS Schweiz) est bien consciente de ce fait. Nous espérons que l’expérience sera un succès et qu’elle pourra être utilisée comme un modèle pour les futurs projets de construction. »
Le site Web du projet pilote explique (en allemand) qu’il s’agit du premier projet de recherche du genre en Europe à regrouper toutes les compétences en la matière. La salubrité des logements sera évaluée en mesurant des polluants de l’air, tel le formaldéhyde, ainsi qu’en interviewant les résidants.
L’immeuble de 12 logements « biologiquement pionniers » sera érigé près d’un vignoble où la qualité de l’air est excellente et où la charge des champs électromagnétiques est faible. Ce projet répond aux besoins d’un nombre croissant de personnes présentant une intolérance aux polluants environnementaux, explique la ville suisse. « La plupart se retrouvent de plus en plus isolées socialement, car la plupart sont trop malades pour maintenir un emploi et il leur est souvent presque impossible de trouver un logement convenable. Or, il a été démontré que l’abaissement des concentrations de produits chimiques au plus bas niveau possible peut résoudre leurs problèmes de santé. L’hypersensibilité chimique multiple est la pointe de l'iceberg d'un nombre croissant de personnes touchées par des allergies ou des intolérances environnementales. »
Conclusion
C’est ce qui inquiète Amir Khadir. En entrevue, celui-ci a confié avoir été très interpellé par les « faits alarmants » transmis par le Dr John Molot, spécialiste de la médecine environnementale qui enseigne la médecine familiale à l’Université d’Ottawa, lors de la conférence organisée par l’ASEQ, le 28 mai dernier. « Une étude suédoise publiée dans les années 1990 a constaté une augmentation constante du phénomène d’hypersensibilité et des maladies auto-immunes chroniques, relate le Dr Khadir. On doit forcer la communauté scientifique à examiner ces phénomènes, car les indications sont très puissantes. Même moi, qui suis très ouvert, j’ignorais qu’il y avait une telle accumulation de données très convaincantes, obtenues tant en laboratoire que sur des modèles animaux, et associant des problèmes de santé avec de faibles expositions à des composés organiques volatils et semi-volatils. »
Le médecin et député a donc décidé d’approcher des gens « dans des postes clés » en santé publique et dans les organismes de surveillance pour en discuter. Et il nous a quittés en lançant un appel à ses collègues : « Si des médecins que vous connaissez ne se sont pas sentis outillés pour faire de telles démarches, c’est le temps qu’ils se coalisent pour faire des représentations. Un psychiatre hypersensible, c’est peut-être la meilleure personne pour en parler ; le Dr Nantel aura besoin de lui. Comme toute chose en science, arrive un moment où des interrogations qui paraissaient autrefois farfelues ne le sont plus et méritent toute notre attention. » Lorsque nous lui avons parlé, le psychiatre québécois en question a refusé que nous le nommions dans cet article, craignant les représailles du Collège des médecins : « Le Collège m’a déjà inspecté et reproché d’avoir posé un diagnostic d’hypersensibilité chimique idiopathique [de cause inconnue], le terme employé par l’OMS. »
Devenu hypersensible à divers produits chimiques à la suite d’une intoxication aux moisissures, ce psychiatre dit souhaiter que le Collège et ses collègues s’intéresseront aux dernières recherches portant sur les maladies environnementales. « Les médecins ont besoin d’une formation en zen : ils ont perdu la capacité d’écouter et de voir leurs patients. » Le Dr Ted Randolph n’aurait pas si bien dit.
Pour en savoir davantage :
Le livre le plus reconnu par les experts sur le sujet est Chemical Exposures : Low Levels and High Stakes, 2e édition, par Nicholas A. Ashford et Claudia S. Miller, 466 pages, 1998, éditions John Wiley & Sons. Version pdf gratuite.
Optimum Environments for Optimum Health & Creativity : Designing and Building a Healthy Home or Office, par le Dr William J. Rea, 350 pages, 2002, vendu 19,95 $ US par l’Environmental Health Center-Dalls.
