Cet article se veut un hommage à toutes les personnes « envirosensibles » qui ont croisé ma route au cours des trente dernières années. Plusieurs ont cheminé ou cheminent toujours à mes côtés. La route est cahoteuse, elle est remplie de faits d'armes individuels et collectifs accomplis par des humains courageux, débrouillards, persévérants, parfois même héroïques. Un hommage aussi à tous ceux et celles qui nous aident et nous encouragent et qui, sans être aux prises avec une fragilité aussi prononcée, sont conscients de baigner comme nous dans un environnement à restaurer, à guérir.
1994. Dans le courrier du lecteur de la nouvelle publication La Maison du 21e siècle, un texte attire mon attention. Il provient de Marie Laurin, présidente d'une association canadienne nommée Advocacy Group for the Environmentally Sensitive. Elle décrit une condition de santé, l'hypersensibilité environnementale, et invite les gens intéressés à la contacter.
Un déclic se produit : « C'est donc ça que j'ai ! ». Depuis sept ans déjà, je constate cette sensibilité nouvelle aux parfums, vernis, pesticides et autres produits chimiques sources de COV - composés organiques volatils.
Je contacte la franco-ontarienne Marie Laurin. Ses explications m'éclairent et me réconfortent. Éventuellement, le nom de l'association est francisé (Association pour les allergies et les maladies environnementales) et je deviens représentante de l’AAME pour le Québec en 1996, sous la guidance de Marie.
Durant la décennie précédente, une première initiative avait été mise sur pied en Ontario, la commission Thomson qui a effectué une tournée et rencontré les personnes atteintes de ce syndrome appelé Environmental Illness (maladie environnementale) ou Multiple Chemical Sensitivities (hypersensibilité chimique multiple). Suivant les conclusions du rapport, la Société canadienne d'hypothèques et de logement (SCHL) a publié plusieurs rapports de recherche et guides historiques, parmi lesquels un guide des matériaux de construction pour les logements des personnes hypersensibles et une enquête sur l’impact médical d’un changement d’habitat pour les personnes hypersensibles à l’environnement. Elle a également mis sur pied une maison de recherche pour les personnes hypersensibles à l’environnement1.
Durant ces années avec l’AAME, j'ai échangé avec plusieurs personnes hypersensibles partout au Canada. Nos partages étaient stimulants et fructueux. En 1997, je fus également mise en contact pour la première fois avec une Québécoise en situation d'errance de logement, Manon Lavoie, devenue hypersensible après avoir utilisé une peinture défectueuse qui s’est désagrégée en fine poussière et a tué son chat, détruit son ordinateur et affecté durablement sa santé. Profondément secouée par la réalité hallucinante qu'elle traversait, je me considérais privilégiée de ne pas avoir à vivre un tel parcours.
2024 marquera le vingtième anniversaire de mon propre cheminement dans des difficultés semblables. Car pour plusieurs d'entre nous, à la longue, cette condition amène la perte des revenus et l'impossibilité de maintenir ou d'acquérir une maison à soi que l’on pourrait adapter à ses besoins.
Le logement adapté est aux hypersensibles ce que les équipements et aménagements spécifiques sont aux autres personnes vivant avec des handicaps.
Un handicap très coûteux, donc, que le nôtre, en particulier pour les personnes atteintes des deux principales formes de sensibilités : chimique et électromagnétique.
L'ère des pesticides
Durant les années 90, j'habitais en Montérégie dans une petite ville où les propriétaires des bungalows environnants prenaient un soin jaloux de leur pelouse – à coup d'herbicides comme le 2,4-D (ingrédient de l'Agent orange utilisé comme défoliant durant la guerre du Vietnam) et d'insecticides comme le Sevin ou le diazinon – aujourd’hui bannis en milieu résidentiel.
Au Québec, la lutte aux pesticides de pelouse a été amorcée par la biologiste Édith Smeesters, fondatrice de Nature-Action à Saint-Bruno-de-Montarville d'abord, puis présidente de la Coalition pour les alternatives aux pesticides (CAP). Grâce à la CAP, le Québec a acquis en 2003 le premier Code de gestion des pesticides canadien qui interdit notamment l’utilisation d’une vingtaine d'ingrédients actifs en milieu résidentiel. Mais l'industrie a d'autres tours dans son sac…
Je discutais avec des hypersensibles au Canada et aux États-Unis, dont les sensibilités ont débuté avec un ou plusieurs épisodes d'épandage de pesticides, et qui nous enviaient ce code avant-gardiste.
D’après un sondage effectué aux États-Unis auprès de 6800 personnes atteintes d’hypersensibilités aux produits chimiques, 80 % savent quand, où, avec quoi et comment elles sont devenues malades. De ces 80 %, 60 % blâment l’exposition aux pesticides.2
En 2004, deux membres du conseil d’administration de la CAP, Rohini Peris et Michel Gaudet, fondèrent un organisme pour les hypersensibles, l'Association pour les allergies et la santé environnementale, devenue l'Association pour la santé environnementale du Québec, dont l’activité principale a évolué vers des ateliers de formation sur la chimicosensibilité auprès de différents organismes et professionnels. À cette fin, une branche a récemment été ouverte, l’Association pour la santé environnementale du Canada.
L'électrosensibilité à l'avant-plan
Si durant les décennies 1990 et 2000, la sensibilité aux champs électromagnétiques avait été abordée à quelques occasions dans les médias, par exemple dans deux épisodes de l'émission scientifique Découverte3 et au canal D, c'est avec le déploiement des compteurs dits intelligents initié par Hydro-Québec en 2012 que l'électrosensibilité s'est retrouvée à l'avant-plan. Les personnes les plus affectées se sont vite rendu compte que leurs sensibilités ne se limitaient pas au rayonnement des compteurs à radiofréquences de « nouvelle génération », mais englobaient toutes les technologies sans fil, incluant le cellulaire, le Wi-Fi, le Bluetooth, etc. Les symptômes surviennent d'abord sans que l'on connaisse leur provenance ni que l'on sache s'il y a ou non des équipements sans fil sur les lieux. C'est à force d'expériences répétées que les liens peuvent s'établir entre les symptômes et les expositions. En 2012, le Wi-Fi, par exemple, n'était pas aussi répandu qu'aujourd'hui. J'ai moi-même vécu en 2015 une de ces expositions « à l'aveugle », une expérience très marquante. Dans une salle où se trouvaient quelques personnes, je fus assaillie d'une foule de malaises qui se succédaient au fil des minutes : arythmie cardiaque, sensation bizarre d'étourdissement suivie de troubles de vision puis de douleurs articulaires et autres. Perplexe, j'étais demeurée dans cette salle durant presque deux heures lorsqu'on m'informa qu’un routeur Wi-Fi se trouvait sur les lieux. Par la suite, des rendez-vous dans certains endroits publics engendraient les mêmes symptômes.
Nous constatons que, tout comme avec les produits chimiques, après une exposition importante, on devient plus sensible que précédemment. Au début, on continue en général de s'exposer et les symptômes se répètent pour durer parfois assez longtemps – jusqu'à ce que l'on prenne les décisions qui s'imposent : éviter ces expositions. Comme les technologies sans fil se multiplient à un rythme effréné, nous nous retrouvons de plus en plus entravés dans nos sorties et plusieurs sont contraints de vivre dans une sorte de réclusion partielle ou complète.
Les leçons de la COVID 19
Paradoxalement, cet épisode pandémique traumatisant pour une majorité de nos concitoyens a mis en évidence le fait que plusieurs d'entre nous ont vu leur mode de vie inchangé. Nous sommes déjà plus ou moins confinés à l'année longue. Les sorties en nature à l'air pur, si bénéfiques aux personnes chimicosensibles, comportent pour les électrosensibles des bienfaits variables selon les technologies avoisinantes. Déambuler à proximité de tours de cellulaire ou dans un parc desservi par le Wi-Fi n'est pas nécessairement bénéfique pour nous !
Ainsi, durant cette crise de la COVID, avons-nous pu apprécier – qui l'eût cru – notre habitude du confinement, la tolérance qui s'est développée à ce mode de vie. Par stratégie de survie, on ne peut se permettre de constamment penser à nos pertes. Elles passent sous le seuil de la conscience pour ressurgir, parfois douloureusement, puis s'enfouir à nouveau. Toutefois, il arrive que les électrosensibles doivent se confiner à l'intérieur même de leur lieu de résidence. Lorsque les sources de rayonnement sont trop puissantes et/ou nombreuses et que le logis n'offre pas de protection suffisante, certains aménagent une « chambre blindée »4. J'en ai même connu qui doivent passer une partie de leur temps dans leur lit baldaquin fait de tissu ou matériaux qui bloquent les radiofréquences. Une perte de qualité de vie immense – et c’est ici que l'on touche à l'héroïsme. Car certaines des personnes les plus limitées sont parmi les plus généreuses et aidantes que je connaisse. La précarité renforce la solidarité…
La première vague de la COVID fut un enfer pour bien des personnes chimicosensibles. Dans les lieux publics, les vapeurs de désinfectants – souvent parfumés – saturaient l'air et nos masques, affectant parfois même la nourriture.
Nos sens en échec
Si la chimicosensibilité s'avère parfois difficile à gérer, la protection contre les ondes, elle, peut devenir impossible à maîtriser. Comme beaucoup de gens touchés par les deux formes de sensibilités, j'ai toujours eu l'impression de savoir comment réagir face à des situations de pollution de mon environnement par des contaminants chimiques ou des moisissures. La source est généralement identifiable et différents outils sont à notre portée : masques, appareils de filtration, contrôle de la ventilation (voir l'article La quête de l'air – et de la quiétude sur ces défis). La situation peut parfois devenir invivable, mais l'ennemi est généralement identifiable (surtout lorsque l'air extérieur est pollué). Il existe toutefois des exceptions.
Qu'arrive-t-il si une personne chimicosensible qui a le nez bouché se retrouve dans un milieu contaminé par des COV ? Privée de son odorat, elle réagira tout de même, mais sans savoir ce qui l’irrite. La situation est la même qu’avec certains contaminants dont l’odeur n’est pas perceptible.
De même, aucun de nos sens ne peut repérer les émissions d'ondes. Qu'il s'agisse des champs électriques ou magnétiques de basse fréquence de l’électricité domestique, des hautes fréquences des technologies sans fil ou des hautes fréquences transitoires des équipements électroniques, il arrive que les efforts de protection se soldent par des échecs sans que l'on comprenne toujours pourquoi. Phénomènes de pénétration variable des matériaux selon les fréquences, de réflexion des micro-ondes sur les matériaux, de pollution des circuits électriques, environnement qui se modifie sans cesse, il y a de quoi devenir stressés. Nous sommes appelés à vivre une anxiété que les professionnels de la santé mentale qualifient de situationnelle – par opposition aux troubles anxieux proprement dits, qui n'ont pas toujours de source identifiable. Ne pas avoir les moyens de quitter un logement non sécuritaire, voir sa santé se dégrader, ses moyens financiers diminués, voilà qui est certes anxiogène. En matière d'ondes, les appareils de détection qui remplacent nos sens sont coûteux.
Quant à cet ennemi de tous que sont les moisissures en milieu intérieur - avec ou sans dégagement d’odeurs - , il s’agit, selon mon expérience, du contaminant le plus répandu, souvent méconnu ou nié, que bien des gens camouflent avec du parfum. « C'est une senteur d'humidité », entend-on souvent.
Changements climatiques
Si les moisissures voient leur croissance stimulée par les taux d'humidité élevés que nous avons connus l’été passé, elles peuvent à leur tour accroître les sensibilités aux ondes électromagnétiques, m’indique le physicien Paul Héroux, professeur de toxicologie des ondes à l'Université McGill.5
Un cas spectaculaire de sensibilité au climat est celui de Diane, une résidente de Sherbrooke devenue électrosensible après avoir été frappée en 2007 par la foudre à travers son casque d'écoute de réceptionniste. Les orages, elle les sent venir par un accroissement de ses douleurs. Idem pour les tempêtes géomagnétiques causées par les éruptions solaires. En fait, elle est non seulement électrosensible, mais également météosensible6, voire géosensible!! On ne peut pas feindre des spasmes ni l’apparition de taches noires sur la peau. Plus d’un professionnel de la santé est demeuré stupéfait devant la vitesse et l'évidence de ses réactions, par exemple lorsqu'on entrait dans sa chambre d'hôpital avec un cellulaire allumé.
Il reste tellement de phénomènes à explorer... Si la science reconnaît qu'elle ne peut pas tout expliquer, ne devrions-nous pas conserver une attitude humble et curieuse, ouverte aux surprises de toutes sortes, aux innombrables phénomènes suscités par l'interaction du vivant avec un environnement qui n'a jamais historiquement comporté un si grand nombre d'éléments artificiels ? Accueillir les phénomènes et les humains, grands et petits, dans ce qu'ils vivent et tenter d'alléger leur sort ? Apprendre à partir de ce que vivent les personnes plus perceptives, au lieu de nier cette réalité ? « Nos organismes n'ont pas évolué dans un environnement où des éléments artificiels étaient présents, m'explique Paul Héroux. En conséquence, nous n'avons aucun système d'organes spécialisés pour les traiter. » Selon les particularités individuelles (génétiques, enzymatiques), différents systèmes ou organes seront touchés, d'où l'aspect multisystémique de ces conditions, précise-t-il.
Tout seuls ensemble7
Fondé en 2016, le Rassemblement ÉlectroSensibilité Québec (RESQ) se consacre à l’aide individuelle et à la diffusion d’information sur les champs électromagnétiques et les nouvelles technologies. L'une des membres de l’organisme a récemment mis sur pied des rencontres virtuelles permettant de briser l'isolement et d'explorer les multiples options et gestes qui procurent un mieux-être au quotidien.
Dans mes rencontres et discussions avec des personnes hypersensibles au cours de toutes ces années, plusieurs traits communs sont ressortis : intelligence et réflexion, recherche, honnêteté dans les démarches et persévérance. Personne n'avait reçu de diagnostic de trouble anxieux avant ou après l'arrivée des premiers symptômes. Ceux-ci sont complètement inattendus, déroutants, souvent impossibles à attribuer à une cause quelconque, d'où parfois des années d'errance en médecine dans diverses spécialités. Des périodes plus ou moins longues s’écoulent avant que l'on puisse établir un lien entre des symptômes et des expositions à différents irritants de l'environnement. Dans d'autres cas, des expériences fulgurantes après une exposition soudaine et majeure, par exemple à des pesticides, ne laissent place à aucun doute. Les moisissures ou des infections importantes semblent également agir comme facteur déclenchant des sensibilités tant chimiques qu'électromagnétiques.
Je n'ai jamais croisé de personnes obsessives qui anticipaient leurs symptômes en guettant constamment leur environnement. Au contraire, plusieurs, dont je suis, tendent au déni, du moins dans les débuts. On ne se croit pas soi-même, pourrait-on dire. Et on veut continuer de vivre comme avant. Malheureusement, cette stratégie est perdante à la longue. C'est l'acceptation de la situation et sa gestion responsable qui permettent de freiner la dégradation de la condition de santé. Souvent, une certaine réversibilité est possible, si on a les moyens d'éliminer les sources d'exposition.
Les gens s'avèrent proactifs et ingénieux. Un partage actif d'informations circule dans notre réseau. J'ai le sentiment d'appartenir à une communauté – mais non un ghetto. Nous sommes ouverts et intéressés à la marche du monde, au sort des humains dans un environnement en mutation rapide.
Nous sommes favorables aux technologies sécuritaires et branchées au monde – par mode filaire, une méthode bien plus fiable de transmission des données que le sans fil.
Nous constatons que de plus en plus de gens sont intéressés par de l'information sur l'impact des radiofréquences, entre autres.
Nous aidons et informons
Tant les personnes chimicosensibles que les électrosensibles ont l'occasion de se rendre utiles en fournissant des explications simples sur des problématiques courantes.
Par exemple, en ce qui concerne les réactions aux parfums synthétiques et leur toxicité, le site Action cancer du sein Québec rappelle notamment que « le terme fragrance, qui a pour synonymes parfum ou arôme, désigne un mélange complexe de nombreuses substances chimiques non divulguées ». Ainsi, lorsqu’on parle d’intolérances aux parfums, on fait référence aux fragrances faites de ces nombreux ingrédients synthétiques d’origine pétrochimique qui sont devenues la norme, et non à des senteurs naturelles, agréables ou non!
En ce qui concerne les ondes, on peut expliquer que les fréquences sont comparables à la hauteur du son et la puissance analogue à son volume. Si la fréquence ne change pas avec la distance, la puissance, elle, décroît avec la distance de la source. Aux personnes qui éprouvent les mêmes symptômes que nous sans les relier à une cause, nous suggérons de fermer le Wi-Fi et le cellulaire, par exemple, durant la nuit. Souvent, l'impact est positif, les gens s'aperçoivent qu'eux-mêmes et leurs enfants dorment mieux, sont plus calmes, que les maux de tête disparaissent, etc.
Les envirosibles ne viennent pas d'une autre planète, ils et elles ne sont pas nés avec cette condition. Elle est survenue, causée par des éléments extérieurs. On pourrait dire qu’il n’existe pas de cloison étanche entre les hypersensibles et ceux qui ne le sont pas. Par leur plus grande sensibilité aux divers éléments identifiés dans ce texte, ces personnes nous avertissent que ces produits et technologies ont des effets réels, ressentis ou non, sur tous. On ne peut qu’espérer que, dans un futur proche, la sensibilisation fera son œuvre…
RÉFÉRENCES ET INFORMATIONS
1. Guides et rapports de recherche de la SCHL commandés à des consultants externes :
Le logement des personnes hypersensibles à l'environnement (Le logement à air pur au Canada : enquête et études de cas), Drerup et al, SCHL, 1990;
Enquête sur l’impact médical d’un changement d’habitat sur les personnes hypersensibles à l’environnement, Barron, SCHL, 1990;
Matériaux de construction pour les personnes hypersensibles à l’environnement, un guide « aidant les individus et les constructeurs à arrêter leurs choix sur des matériaux et produits peu préjudiciables à la santé », Jools Development, SCHL, 1995, 238 pages;
Guide d’équipement mécanique pour un environnement intérieur sain, Rousseau et al, SCHL, révisé en 2001, 166 pages.
2. Rapporté dans le livre Chemical exposures, Low Levels and High Stakes, de Nicholas Ashford, Ph.D, J.D., and Claudia Miller, M. D., John Wiley & Sons, 1998, une référence en matière de médecine de l’environnement que l’on peut désormais télécharger gratuitement ici.
3. Un épisode sur l'intolérance aux ondes et l'autre sur le Wi-Fi.
4. Voir l'article Se protéger des radiofréquences avec un budget limité dans notre numéro de mars 2023.
5. Mycotoxins, fungus and 'electrohypersensitivity', Antilla, Medical Hypotheses, septembre 2000.
6. Lire le livre Les baromètres humains du météorologue Gilles Brien et du Dr Wilhelm Pellemans, Quebecor, 2015.
7. Inspiré de la chanson Dans un spoutnik de Daniel Bélanger
