Ce texte est une traduction de Woman with chemical sensitivities chose medically-assisted death after failed bid to get better housing, par Avis Favro, journaliste médicale nationale du réseau de télévision anglocanadien CTV News.
Ci-dessous, lire deux communiqués de l'ASEQ qui est venu en aide à cette Torontoise. Plus de 10 000 $ en dons avaient été récoltés afin de l'aider à se trouver un logement sain, mais en vain.

Une Ontarienne de 51 ans souffrant de graves sensibilités aux produits chimiques est décédée par suicide médicalement assisté après l'échec de sa recherche désespérée d'un logement abordable exempt de fumée de cigarette et de nettoyants chimiques, selon des défenseurs des droits.

La mort assistée de cette femme semble être une première dans le monde pour une personne ayant reçu un diagnostic de sensibilité chimique multiple (SCM), une maladie chronique également appelée maladie environnementale ou allergies environnementales, affirment des groupes de soutien aux patients et des médecins connaissant bien son cas.

« Le gouvernement me considère comme un déchet superflu, une râleuse, une inutile et une emmerdeuse », a déclaré Sophia dans une vidéo filmée le 14 février, huit jours avant sa mort, et partagée avec CTV News par l'un de ses amis.

Elle est morte après un effort frénétique de ses amis, de ses partisans et même de ses médecins pour lui trouver un logement sûr et abordable à Toronto. Elle a également laissé derrière elle des lettres témoignant de deux années de recherche désespérée d'aide, dans lesquelles elle supplie les autorités locales, provinciales et fédérales de l'aider à trouver un logement loin de la fumée et des produits chimiques qui flottaient dans son appartement.

Sophia a demandé à un sympathisant de partager sa correspondance avec les médias, mais a demandé que son vrai nom ne soit pas utilisé pour protéger sa famille. Selon ses amis, elle ne voulait pas non plus attirer l'attention des médias avant sa mort, car elle craignait d'être expulsée et de voir sa mort médicalement assistée retardée.

« Cette personne a supplié de l'aide pendant des années, deux ans, a écrit partout, a appelé partout, demandant un logement sain », a déclaré Rohini Peris, présidente de l'Association québécoise de santé environnementale (ASEQ-EHAQ).

Mme Peris a déclaré qu'elle parlait à Sophia tous les jours après avoir appris que la femme avait demandé et obtenu une mort médicalement assistée. Le groupe québécois aidait les patients ontariens atteints de PC après qu'un organisme ontarien similaire ait fermé ses portes il y a quelques années en raison d'un manque de financement.

« Ce n'est pas qu'elle ne voulait pas vivre, a déclaré Mme Peris depuis son domicile de Saint-Sauveur, au Québec. Elle ne pouvait pas vivre de cette façon. »

La recherche montre que de nombreux symptômes de SCM se dissipent lorsque les produits chimiques sont retirés de l'environnement d'une personne. Mais, comme les Canadiens de tout le pays, Sophia a dû passer beaucoup de temps à la maison en raison de la pandémie de COVID-19 et des restrictions connexes.

Les lettres qu'elle a écrites indiquent que la consommation de cigarettes et de pot à l'intérieur a augmenté, envoyant des fumées dans le système de ventilation de son immeuble de Scarborough. Les nettoyants chimiques utilisés dans les couloirs ont aggravé ses symptômes. Pendant la plus grande partie de la pandémie, elle s'est confinée dans sa chambre - ou « donjon », comme elle l'appelait - et a fermé les bouches d'aération pour empêcher la fumée de cigarette et de pot de s'infiltrer dans son appartement.

L'appartement de Sophia était géré par l'Armée du Salut du Canada. Selon des lettres fournies à CTV News, Sophia a écrit à des fonctionnaires de tous les niveaux de gouvernement, l'appartement a été rénové pour lui permettre de vivre dans sa chambre, avec les évents scellés pour empêcher la fumée d'entrer. Cependant, elle a dit que le propriétaire a refusé d'autres aménagements pour compléter la chambre avec du chauffage et de la climatisation.

« Mon propriétaire ne croit pas que quelque chose cloche chez moi et refuse de faire quoi que ce soit d'autre pour m'aider à rendre cet appartement sûr. J'ai perdu tout espoir et j'ai fait une demande - et je suis maintenant admissible - à l'aide médicale à mourir », a-t-elle écrit.

Dans un courriel adressé à CTV News, l'Armée du Salut s'est dite « profondément attristée d'apprendre le décès d'un ancien résident de l'un de nos appartements résidentiels Grace Communities. Nous envoyons nos sincères condoléances et nos prières à la famille, aux amis et aux proches en ce moment. »

Interrogée sur les allégations spécifiques de Sophia concernant sa situation de vie et le manque d'aménagements, Caroline Knight, porte-parole de l'Armée du Salut, a répondu : « Merci de nous avoir donné l'occasion de commenter - nous n'avons rien d'autre à ajouter. »

CTV News a également contacté la clinique de santé environnementale du Women's College Hospital de Toronto, où Sophia était une patiente, mais les médecins de l'hôpital n'étaient [initialement] pas disponibles pour commenter.

Quatre médecins de Toronto étaient au courant du cas de Sophia et ont également écrit en son nom à des représentants du gouvernement fédéral en matière de logement et d'invalidité. Dans cette lettre, les médecins ont confirmé que ses symptômes s'amélioraient dans des environnements à l'air plus pur et ont demandé de l'aide pour trouver ou construire une résidence sans produits chimiques.

« Nous, médecins, trouvons INADMISSIBLE qu'aucune autre solution que l'aide médicale à mourir ne soit proposée à cette situation », ont-ils écrit.

La lettre a été signée par la Dre Lynn Marshall, médecin spécialiste de l'environnement [et ancienne directrice médicale de la même clinique de santé environnementale affiliée à l'Université de Toronto], la Dre Chantal Perrot, médecin de famille et évaluatrice de l'aide médicale à mourir [ainsi que psychothérapeute et membre du Conseil consultatif de cliniciens de Mourir dans la dignité Canada], la Dre Justine Dembo, psychiatre, et le Dr James Whyte, médecin de famille et psychothérapeute. Les médecins qui ont écrit la lettre ont tous refusé de parler à CTV News.

« C'était une solution facile, a déclaré le Dr Riina Bray, un médecin de Toronto qui traite les personnes souffrant d'hypersensibilité environnementale. Il fallait juste l'aider à trouver un endroit convenable pour vivre, où il n'y avait pas de fumée qui flottait et qui passait par les bouches d'aération. »

« Si les gens doivent aller se suicider, ce serait une chose très pathétique et cela sera entendu par le reste du monde parce que ce n'est pas acceptable », a déclaré Bray.

Le problème sous-jacent est qu'il n'existe aucune agence gouvernementale chargée d'aider les personnes souffrant d'hypersensibilité environnementale à obtenir un logement exempt de produits chimiques.

M. Peris a déclaré que les lettres de Sophia et celle des médecins n'ont suscité aucune réponse de la part des responsables auxquels elles étaient adressées.

Dans un courriel adressé à des amis, Sophia a suggéré que sa mort était, d'une certaine manière, une manifestation de protestation contre l'absence de réponse à ses appels et à ceux de ses médecins. « Si ma mort aide à montrer au gouvernement que ceux d'entre nous qui souffrent de SCM continueront d'avoir l'aide médicale à mourir s'ils n'agissent pas bientôt, alors je suis heureuse d'avoir pu aider quelqu'un d'autre à ne pas avoir à souffrir comme j'ai souffert », a-t-elle écrit.

QU'EST-CE QUE LA SENSIBILITÉ CHIMIQUE MULTIPLE?

Les hypersensibilités environnementales sont un syndrome qui suscite la controverse et l'incrédulité, même dans la communauté médicale. La SCM peut se manifester soit par une exposition unique à des niveaux élevés de produits chimiques, soit par une proximité constante à de faibles niveaux de ces produits. Certaines personnes deviennent hypersensibles aux produits chimiques courants utilisés dans les parfums, les nettoyants, les pesticides et les fumées.

Une enquête réalisée en 2014 a révélé qu'environ 2,4 % des Canadiens, soit plus de 770 000 personnes, ont reçu un diagnostic de SCM de la part d'un fournisseur de soins de santé. [En 2020, 3,5 % ou 1,1 million de Canadiens étaient touchés, selon Statistique Canada.]

Certaines personnes touchées présentent des symptômes mineurs. D'autres deviennent totalement handicapées et sont incapables de travailler.

La SCM est également considérée comme un handicap par les commissions ontarienne et canadienne des droits de la personne. Cependant, il existe une controverse car certains chercheurs pensent que certains des symptômes sont liés à l'anxiété et à la dépression.

Néanmoins, il existe au Canada trois cliniques hospitalières spécialisées dans le traitement de la SCM, à Vancouver, Toronto et Halifax.

Bonnie Brayton, une défenseuse des droits des personnes handicapées à Montréal, dit qu'elle a un autocollant avec le nom de Sophia sur son ordinateur, après avoir désespérément travaillé avec elle pour trouver des aménagements et une solution, en vain.

« Elle se sentait désespérée d'essayer de faire quelque chose et elle s'est défendue comme personne d'autre », a déclaré Mme Brayton à CTV News.

« On ne lui a pas donné le choix », a dit Brayton, ajoutant que Sophia vivait des mesures de soutien aux personnes handicapées et n'avait aucun moyen de trouver elle-même un meilleur appartement. « La mort de Sophia est une tragédie et une marque honteuse pour ce pays... C'est moins d'efforts pour mourir. »

Les amis ont mis en place une collecte de fonds et ont récolté environ 12 000 dollars pour tenter d'aider Sophia à obtenir un meilleur logement, loin des produits chimiques et de la fumée. Mais à ce moment-là, Sophia avait un rendez-vous pour avoir une mort médicalement assistée.

« Si rien ne se passe avant le 22 février, sachez que ce n'est pas grave, a écrit Sophia dans un courriel au début de 2022. « J'ai déjà une porte de sortie. Je n'ai plus l'énergie de me battre. »

UNE AFFAIRE QUI ATTIRE L'ATTENTION INTERNATIONALE

« Je trouve incroyable que cela soit arrivé », a déclaré le Dr Claudia Miller, professeur émérite au département d'allergie/immunologie et de santé environnementale de l'université du Texas, à propos de la mort de Sophie.

Ses recherches visent à trouver des causes biologiques qui font que le système immunitaire réagit de manière excessive chez les personnes souffrant d'hypersensibilité environnementale. La théorie veut qu'une brève exposition à des produits chimiques ou un contact répété de faible intensité avec ceux-ci puisse déclencher une réaction allergique susceptible de modifier le fonctionnement de certaines cellules immunitaires.

Les solutions, dit-elle, consistent à assainir les environnements pour prévenir de nouveaux cas, et à rendre les maisons et les appartements sans fumée ni produits chimiques. Elle n'a jamais entendu parler d'un patient bénéficiant d'une mort assistée au lieu d'un logement approprié.

« C'est un triste constat... Les gens sont tellement désespérés qu'ils veulent vraiment mourir », a déclaré Mme Miller depuis son domicile de San Antonio lors d'une entrevue avec CTV News. « Je pense que c'est complètement une indication d'un énorme échec... un échec sociétal. C'est.... une très mauvaise déclaration non seulement sur le gouvernement canadien, mais sur tout gouvernement qui permet que cela se produise », a-t-elle ajouté.

Le 17 mars 2021, une version révisée de la loi d'aide médicale à mourir est entrée en vigueur, élargissant le champ des personnes pouvant demander une mort assistée. Auparavant, seules les personnes dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible - appelées patients de la catégorie 1 - étaient prises en compte. Il s'agit généralement de patients atteints de cancer en phase terminale ou d'autres maladies mortelles. La nouvelle loi permet aux personnes dont la mort naturelle « n'est PAS raisonnablement prévisible » de demander et d'obtenir une aide médicale à mourir. On les appelle les cas de la voie 2.

Sophia faisait partie de cette catégorie. Deux médecins doivent approuver la demande du patient et « doivent consulter un clinicien qui a une telle 'expertise' dans la maladie dont souffre le patient. »

Il y a une période d'attente de 90 jours pour déterminer « si certains traitements ou services pourraient contribuer à réduire leurs souffrances, comme des services de conseil, des services de santé mentale et de soutien aux personnes handicapées, des services communautaires ».

« C'est un cas préoccupant », a déclaré Trudo Lemmens, professeur de droit de la santé à l'Université de Toronto, qui étudie l'expansion de l'aide médicale à mourir au Canada. « Je pense qu'il met en lumière les préoccupations que certains d'entre nous ont eues concernant l'expansion de la mort médicalement assistée. »

Ces cas de la voie 2 s'avèrent très complexes pour certains fournisseurs d'aide médicale à mourir, a déclaré le Dr Scott Anderson, médecin d'une unité de soins intensifs à London, en Ontario, qui fournit également la mort assistée. Il dit qu'il voit de plus en plus de patients atteints de maladies chroniques demander la mort assistée parce qu'ils ne peuvent pas obtenir les services nécessaires pour bien vivre.

« Bien souvent, les gens agissent par frustration... par désespoir. Ils ne savent pas quoi faire d'autre. Alors, ils prennent une mesure dramatique en disant cela. Ce qu'ils disent en réalité, c'est : « J'ai besoin que quelqu'un m'écoute », a déclaré Anderson. Une fois les services requis fournis, il dit que les patients lui disent : « remettons ça (la mort assistée) à plus tard ».

Depuis que la nouvelle de la mort de Sophia a commencé à filtrer dans la communauté des personnes hypersensibles aux produits chimiques, de plus en plus de personnes atteintes de SCM appellent Rohini Peris, s'informant sur la mort médicalement assistée pour elles-mêmes. Une femme, dit-elle, handicapée par la SCM et incapable de trouver un logement approprié comme Sophia, est en train de faire une demande de mort assistée.

« Je suis terrifiée, a déclaré Mme Peris. Je ne crois pas que ce soit la réponse. Je pense que la réponse est de se rassembler et de lutter contre le gouvernement pour qu'il fasse ce qu'il faut », a déclaré Peris, qui plaide pour un programme national de construction de maisons sans produits chimiques.

Le cas de Sophia a incité le groupe de Peris à lancer une campagne nationale et une collecte de fonds pour obtenir des logements pour les personnes souffrant de polysensibilité chimique à travers le Canada.

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Appel à l'aide publié le 7 févrir 2022 par l'ASEQ: URGENT : Aidez à sauver la vie de Sophia

Communiqué de l'ASEQ diffusé le 14 avril 2022 :